Informationen über die Biobank
Diese Seite dient der Information für Patientinnen und Patienten deren Proben in der Biobank eingelagert sind und werden sollen.
Die Sammlung der Bioproben erfolgt über die Klinik oder in Studien.
Probanden und Patienten melden sich nicht direkt bei der Biobank.
Was genau ist eine Biobank? Auch wichtige Themen, wie die Patientenaufklärung, Datenschutz und Widerrufsrecht, werden erklärt.
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Biobank - Was ist das?
Humane Biomaterialbanken (kurz Biobanken) sind Sammlungen menschlicher Körpersubstanzen wie bspw. Blut, DNA, Urin, Liquor oder Gewebe, die mit Spender-spezifischen Informationen verknüpft sind. Dies ermöglicht die Erforschung von Erkrankungen und den zugrundeliegenden (molekularen) Veränderungen und bietet die Chance zur Entwicklung für zielgerichtete Therapieformen ("personalisierte Medizin").
Das Material der klinischen Biobanken stammt von Proben, die zu therapeutischen oder diagnostischen Zwecken den Patienten entnommen wurden oder im Rahmen von Studien gewonnen werden. Für ihre Verwendung in der Forschung ist in jedem Fall eine Zustimmung des Patienten erforderlich.
Durch die Zusammenführung bereits vorhandener Biobanken der Charité und die prospektive Sammlung an den drei Klinikstandorten entsteht eine große Sammlung unterschiedlichster Biomaterialien und dazugehöriger Daten mit dem Ziel die Qualität und Effizienz von Forschungsarbeiten zu verbessern und Wissenstransfer und -verbreitung zu beschleunigen.
Patientenaufklärung
Die Proben und Daten der ZeBanC stellen eine entscheidend wichtige Grundlage für Forschungsprojekte zur Aufklärung von Krankheitsursachen dar. Das Verstehen von Krankheiten eröffnet neuartige sehr zielgerichtete Therapiemöglichkeiten, die mit erheblich weniger unerwünschten Nebenwirkungen auskommen.
Die Zustimmung eines Patienten/Probanden zur Einbringung von Proben in die ZeBanC ist mit keinem unmittelbaren Vorteil oder Nutzen für die eigene Gesundheit verbunden.
Gewebeproben, die Patienten im Rahmen diagnostischer oder therapeutischer Maßnahmen entnommen werden, werden erst nach komplettem Abschluss der medizinischen Verfahren in die ZeBanC übernommen. Es müssen keine zusätzlichen Gewebeproben entnommen werden!
Zusätzlich wird allerdings in einigen Fällen um eine kleine Menge an Blut gebeten, das in die ZeBanC eingebracht werden soll. Die Entnahme dieser Blutprobe soll parallel zu einer medizinisch erforderlichen Blutentnahme erfolgen, so dass für Patienten keine zusätzliche Belastung entstehen.
Widerrufsrecht
Patienten/Probanden haben jederzeit das Recht ihre Zustimmung zur Verwendung von Proben und Daten in der ZeBanC und den damit verbundenen Forschungsprojekte zu widerrufen. Es entstehen hieraus keine Nachteile für die medizinische Versorgung des Patienten.
Datenschutz
Medizinische Daten sind hoch sensibel und müssen unter strengsten Datenschutzrichtlinien gespeichert werden.
In der ZeBanC selbst werden nur sehr wenige Daten gespeichert. Die medizinischen Daten zu den Proben verbleiben in den dafür vorgesehenen zentralen EDV-Einrichtungen der Charité. Nur im Falle von Anfragen für Forschungsprojekte werden die Daten der ZeBanC kurzzeitig mit dem Krankenhaus-Informationssystem verknüpft. Allerdings findet diese Verknüpfung nicht unter Verwendung des Patienten-Namens statt, sondern unter Verwendung eines so genannten "Pseudonyms", das keinen direkten Rückschluss auf den Patienten zulässt. Eine Entschlüsselung des Pseudonyms innerhalb der ZeBanC ist nicht möglich.